Институтът по редки болести, под патронажа на Министерството на здравеопазването, проведе Първия национален симпозиум на тема „Утвърждаване на експертните центрове за редки болести в здравната система на България“. Събитието се състоя на 4 април 2025 г. в София.
Форумът събра ръководители и екипи на експертните центрове за редки болести в България, представители на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Националната здравна информационна система (НЗИС), пациентски организации и други заинтересовани страни. Основният фокус беше върху обсъждането на мерки за подобряване на дейността и подкрепата на експертните центрове, както и тяхното интегриране в националната здравна система.
Проф. д-р Ивелина Йорданова, ръководител на Експертен център за Булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен, участва в симпозиума. В момента в България функционират 34 експертни центъра за редки заболявания, разположени в 13 университетски болници в София, Пловдив, Варна и Плевен. От тях, седем са пълноправни членове на Европейски референтни мрежи (ЕРМ), а един е асоцииран член. Тези центрове предоставят диагностика, лечение и проследяване в различни медицински области като неврология, имунология, педиатрия, хематология и гастроентерология.
По време на симпозиума бяха представени резултатите от над десетгодишната работа на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, която играе ключова роля в подобряването на медицинската и социалната грижа за пациентите с редки заболявания.
Събитието привлече международно признати експерти като проф. Бируте Тумиене, председател на Борда на Европейските референтни мрежи и член на Балтийското дружество за наследствени метаболитни заболявания, както и Катерина Лукано, мениджър на научния екип на Orphanet към френския национален институт по здраве и медицински изследвания (INSERM).
Форумът включваше интерактивни панелни дискусии, в които представители на експертните центрове, академичната общност, здравните власти, пациентски организации и индустрията обсъдиха и търсиха практически решения за подобряване на регулаторната рамка, финансирането и интегрирането на иновации в областта на редките болести.
Първият национален симпозиум е част от инициативите на Института по редки болести за подобряване на здравните грижи и качеството на живот на пациентите с редки заболявания в България. Припомняме, че към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен функционират два експертни центъра: Експертен център за Булозна епидермолиза с ръководител проф. д-р Ивелина Йорданова и Експертен център за Коагулопатии и редки анемии с ръководител д-р Даниела Пенкова.
